Longtemps reléguée au second plan, la santé des femmes s’impose aujourd’hui comme un enjeu majeur de société. Les écarts entre les sexes en matière de soins ne sont plus ignorés, mais leur persistance interroge : pourquoi tant de femmes continuent-elles d’être diagnostiquées plus tard que les hommes, voire pas du tout ?
Symptômes minimisés, douleurs banalisées, stéréotypes tenaces : le retard de diagnostic chez les femmes existe et a des conséquences parfois très graves. Il faut dire que durant des siècles, la médecine a pris le corps masculin comme modèle de référence pour réaliser manuels universitaires, protocoles de recherche et essais cliniques, les femmes n’étant vues que comme des variantes de ce « modèle universel ». Toujours en se basant sur cette croyance, rappelons encore que jusque dans les années 90, la majorité des médicaments étaient uniquement testés sur des hommes. Résultat : des traitements calibrés pour des corps masculins, avec des effets secondaires parfois plus importants chez les femmes.
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Les différences hormonales, métaboliques ou génétiques entre les sexes n’ont, de fait, quasiment jamais été prises en compte, et aujourd’hui encore, lorsque les femmes expriment certaines douleurs, celles-ci sont encore fréquemment expliquées par une supposée sensibilité émotionnelle. « On met beaucoup de choses sur le dos de l’angoisse et de l’anxiété quand une femme vient en consultation. Il faut arrêter avec ces croyances d’antan et porter plus d’attention aux symptômes », atteste Dr Maria Ruiz Castell, épidémiologue et chercheuse au Luxembourg Institute of Health. Cette dernière a coordonné l’étude luxembourgeoise Gender Inequalities in Health (GHealth), menée conjointement par le Luxembourg Institute of Health et le ministère de l’Égalité des genres et de la Diversité dans le but d’analyser les différences de santé entre femmes et hommes au Luxembourg et dans l’Union européenne.
« On a clairement pu constater que les femmes présentent une moins bonne santé – physique et mentale – que les hommes et qu’elles rencontrent davantage de barrières dans l’accès aux soins. La situation est quasiment la même partout en Europe. L’étude a pris en compte non seulement le sexe, mais aussi des facteurs socioéconomiques tels que l’éducation, le statut migratoire, le niveau de soutien social ou les conditions de vie », atteste la chercheuse.
Biais de genre et stéréotypes
L’infarctus du myocarde est un exemple assez frappant de diagnostic genré. Là où l’imaginaire collectif associe la crise cardiaque à une douleur thoracique brutale ou dans le bras gauche, les femmes présentent souvent des symptômes plus diffus : nausées, essoufflement, fatigue inhabituelle. Des signaux souvent pris à la légère qui retardent la prise en charge et qui font douter les femmes elles-mêmes : elles mettent 37 minutes de plus que les hommes avant de contacter les secours. Or au Luxembourg, en 2023, les maladies cardiovasculaires représentaient la première cause de mortalité chez les femmes (542 décès, soit 25,3 % des décès féminins) – et la deuxième chez les hommes (508 décès, soit 22,9 %).
Cette tendance à temporiser, combinée aux biais de genre dans la pratique médicale, constitue une double peine qui explique en partie les retards de diagnostic et les complications évitables.
L’endométriose illustre également cette réalité : touchant une femme sur dix, elle nécessite en moyenne sept années avant d’obtenir un diagnostic. Sept années d’errance, de doutes et de douleurs souvent banalisées. Claire, 36 ans, en a fait les frais : « Quand j’ai commencé à parler de mes douleurs, on m’a dit que mes malaises étaient liés à ma maigreur, ou que c’était juste normal d’avoir mal une fois par mois alors que je vivais un enfer. Puis on m’a conseillé la bouillotte pour me soulager et on m’a aussi soupçonné d’en profiter pour ne pas aller travailler… J’ai presque fini par me faire une raison, mais heureusement, grâce aux médias qui parlaient de plus en plus d’endométriose, j’ai changé de médecin et j’ai persévéré jusqu’à ce que tombe le diagnostic d’endométriose ».
Il faut arrêter avec ces croyances d’antan et porter plus attentions aux symptômes. Dr Maria Ruiz Castell
D’autres maux typiquement féminins conduisant à des inconforts – le syndrome des ovaires polykystiques, la dépression post-partum, certains symptômes de la ménopause… – restent encore trop souvent balayés d’un revers de main en consultation. Idem du côté des maladies auto-immunes, mal comprises encore, qui sont souvent associées à des causes psychologiques. Audrey, 40 ans, atteinte de la maladie de Gougerot-Sjögren avec atteinte systémique, a bien senti que certains médecins doutaient de son discours : « J’ai la chance d’avoir des preuves claires de l’existence de ma maladie, mais malgré cela, on me renvoyait systématiquement à un aspect psychologique dès que j’évoquais des symptômes rares. Plutôt que de se renseigner, certains médecins préféraient penser que c’était dans ma tête. Seuls les grands spécialistes que j’ai pu consulter les reconnaissaient. Face à mon dossier médical, un cardiologue, consulté pour une fibrillation atriale paroxystique avérée, a par exemple tout remis en cause pour finir par me diriger vers une psychiatre. La maladie est une première punition et la deuxième, c’est la méconnaissance et les préjugés de certains médecins. Aujourd’hui, je demande à mon mari de m’accompagner à chaque consultation et ça se passe tout à fait différemment ».
Citons encore l’autisme, qui est également souvent sous-diagnostiqué chez les femmes, ces dernières étant dès leur plus jeune âge encouragées à être sociables. « Elles arrivent alors plus facilement que les hommes à camoufler leurs difficultés en mimant les comportements socialement acceptés. Or, la sociabilité est un critère important dans l’évaluation de l’autisme. Mais les efforts déployés pour maintenir une façade et minimiser leur différence coûtent beaucoup d’énergie et peuvent mener à l’épuisement, la dépression voire au burn out », écrit Andreia Costa, chercheuse au sein de l’Institut Health and Behaviour dans un article paru sur le site de l’Université de Luxembourg.
Dans la même veine encore, une récente étude, présentée lors du congrès de l’European College of Neuropsychopharmacology organisé à Amsterdam en octobre dernier, révèle quant à elle que les patientes touchées de TDAH (trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité) sont diagnostiquées 5 ans plus tard que les hommes, malgré l’apparition des symptômes au même âge.
Une tendance à s’oublier et à minimiser
Des observations qui font écho aux résultats de l’étude menée par Dr Maria Ruiz Castell. « Il est important de renforcer la formation des médecins à la médecine de genre, afin de mieux comprendre les différences de symptômes entre les hommes et les femmes. Il est tout aussi essentiel que les femmes soient pleinement représentées dans les essais cliniques, afin de permettre une analyse plus fine des données selon le sexe et d’améliorer ainsi la qualité et la pertinence des résultats. Tout cela doit s’accompagner d’un changement multifactoriel de la société ».
Reste que de nombreuses femmes admettent aussi avoir tendance à s’oublier et ne consultent qu’en dernier recours. Habituées à la douleur menstruelle, à l’inconfort de la grossesse ou à l’épuisement post-partum, elles minimisent des signaux qui seraient jugés alarmants chez un homme. À elles aussi d’agir à leur échelle, en apprenant à reconnaître et à ne plus banaliser certains signaux, en osant s’écouter et demander, au besoin, un second avis : essoufflement, fatigue intense ou nausées peuvent révéler un problème cardiaque, même sans douleur thoracique. Des règles très douloureuses, des douleurs pelviennes récurrentes ou un sommeil non réparateur ne doivent pas être acceptés. Une acné persistante, une prise de poids soudaine ou des cycles irréguliers peuvent signaler un déséquilibre hormonal. Quant aux troubles de mémoire, à l’anxiété ou au sentiment d’isolement après une naissance, ils méritent une écoute attentive.
Terminons en rappelant qu’une médecine plus inclusive ne bénéficierait pas qu’aux femmes : les hommes aussi y gagneraient, eux-mêmes souffrant parfois de retards de diagnostic dans des maladies (faussement) considérées comme féminines, à l’instar de l’ostéoporose ou de la dépression par exemple.
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