Si le cancer du sein bouleverse la sexualité de nombreuses femmes, pendant les traitements et longtemps après, le sujet reste pourtant l’un des moins abordés en consultation. Deux femmes et deux expertes au Luxembourg expliquent pourquoi on en parle si peu, et comment retrouver le désir.
Fatigue, sécheresse vaginale, perte de sensibilité du sein, ménopause provoquée par les traitements, rapport au corps bouleversé : un cancer du sein touche la sexualité de multiples façons, et parfois pendant des années. À l’hôpital, tout est pourtant suivi avec une précision d’horloger : la tumeur, les marqueurs, les doses, la cicatrisation. La vie intime passe sous les radars, rangée dans la catégorie « on verra après la guérison ». Martine Risch, qui assure les consultations onco-sexologiques de la Fondation Cancer, parle d’un « double tabou » : « Les patientes n’osent pas en parler à leur oncologue. Et les médecins n’osent pas non plus, parce qu’il y a plus urgent, par gêne ou par manque de temps ». Un silence a des conséquences très concrètes : nombreuses sont ainsi les femmes à découvrir seules les effets des traitements sur leur désir, culpabilisent, et des couples s’éloignent sans comprendre pourquoi.
Claire*, 37 ans, qui a choisi une mastectomie préventive, et Anna*, 32 ans, soignée pour un cancer du sein à 30 ans, racontent ce que personne ne leur avait annoncé.
Il y a ce corps qu’on ne reconnaît plus après la chirurgie
Porteuse d’une mutation du gène BRCA1, qui porte à environ 70 % le risque de développer un cancer du sein au cours de la vie, Claire se fait retirer les deux seins en 2021, avec reconstruction. Sa mère, sa grand-mère et son arrière-grand-mère ont toutes eu un cancer du sein, et sa priorité absolue est d’éviter à ses enfants ce qu’elle a vécu adolescente. La sexualité ne pèse pas dans la balance. Le choc arrive après, devant le miroir. « Quand je me regardais, quand je me touchais, ce n’était pas moi. J’avais l’impression de toucher le corps de quelqu’un d’autre ». Pendant des mois, elle n’arrive plus à se savonner la poitrine sous la douche. Son mari a le droit de vérifier ses cicatrices, rien de plus. « Il était presque devenu mon médecin. C’est horrible à dire ».
Une mastectomie, même préventive, retire l’essentiel de la glande mammaire et sectionne des nerfs. Cinq ans plus tard, Claire sent à nouveau les caresses, sans qu’elles lui procurent le moindre plaisir. « J’ai perdu cette zone érogène. Le décolleté est joli, tout le monde peut le voir. Mais si je me penche sans soutien-gorge, la prothèse fait des creux partout ». Avec son compagnon actuel, elle garde un soutien-gorge ou un top pendant l’amour. Elle ne regrette rien, mais elle aurait aimé qu’on la prépare à cet après.
Pour Martine Risch, l’accompagnement commence par un deuil, bien avant toute idée d’aimer son nouveau corps. « Le sein est directement associé à la féminité. Beaucoup de femmes ont l’impression de ne plus être femmes. Elles ont le droit de pleurer, d’être en colère, avant de se sentir à nouveau en sécurité dans leur corps ».
Les traitements, une ménopause express
Chez Anna, ce sont les traitements qui ont transformé son corps. Chimiothérapie toutes les trois semaines : en quelques mois, plus de cheveux, plus de poils, une peau devenue rêche, cette peau dont les hommes lui vantaient la douceur. « Je me sentais en mutation, comme dans Le Règne animal de Thomas Cailley. Plus de libido, je ne mouillais plus. Et pour moi, le désir est essentiel à mon équilibre ». Elle réclame elle-même à ses médecins des lubrifiants non hormonaux. À présent, ses cheveux ont repoussé et elle travaille à temps plein, mais le Tamoxifène, qu’elle prend pour cinq ans, fait baisser son désir et repousse tout projet d’enfant.
Cette hormonothérapie est largement sous-estimée, selon Martine Risch. « On se dit que c’est un comprimé pendant cinq ans et que ça va aller. Mais il projette les femmes dans la ménopause d’un jour à l’autre ». Bouffées de chaleur, nuits hachées, sécheresse vaginale, muqueuses fragiles, rapports douloureux. La libido ne dépend pas uniquement des hormones pour autant. « Le cerveau reste l’organe sexuel le plus important, quoi qu’on en dise ». La fatigue et la peur de la récidive pèsent tout autant sur l’envie.
Une femme malade peut aussi avoir du désir, et l’idée inverse a la vie dure. Chez Anna, le stress a même agi comme un accélérateur, avec une vie sexuelle très active à l’annonce puis au début du protocole. Martine Risch le confirme : on peut tout à fait faire l’amour pendant les traitements, avec un préservatif pendant la chimiothérapie, pour protéger son partenaire et éviter une grossesse.
La série Dying for Sex (Disney+), sortie en avril 2025, a porté cette idée à l’écran. Créée par Elizabeth Meriwether et Kim Rosenstock, elle s’inspire de l’histoire vraie de Molly Kochan, une New-Yorkaise atteinte d’un cancer du sein. En 2015, lorsqu’elle apprend que la maladie s’est propagée et qu’elle est désormais incurable, elle quitte son mari après treize ans de mariage et part explorer sa sexualité en pleins traitements, des applications de rencontre jusqu’aux milieux kink. Son récit a d’abord pris la forme d’un podcast, coanimé avec sa meilleure amie Nikki Boyer et diffusé en 2020, un an après sa disparition. À l’écran, Michelle Williams incarne une femme qui découvre son propre désir alors que son entourage ne voit plus en elle qu’une malade. En huit épisodes drôles et sans jugement, la série montre une sexualité rarement représentée, et rappelle la phrase de Molly Kochan : « Je suis amoureuse. De moi ».
Dans le couple hétéronormé, la peur de mal faire
Faute de réussir à en parler, le couple s’enferme vite dans un cercle vicieux. Lui n’ose plus la toucher, de peur de lui faire mal ; elle interprète cette distance comme un désintérêt et se demande si elle plaît encore. En consultation, Martine Risch voit surtout des hommes compréhensifs, mais perplexes. « Qu’est-ce qu’ils peuvent faire ? Qu’est-ce qu’ils peuvent dire ? Eux aussi traversent une détresse émotionnelle, et ne savent pas toujours quel est le bon moment ». La pression vient plus souvent des femmes elles-mêmes. « Elles culpabilisent énormément, et ont peur qu’il aille voir ailleurs ».
Le mari de Claire a connu cette impuissance. Pendant trois ou quatre mois, le couple n’a eu aucun rapport, mais pour lui, la difficulté tenait surtout au fait de la voir souffrir sans savoir comment l’aider. Ce sont pourtant ses mots qui ont tout débloqué : elle restait la même personne, seule une partie de son corps avait changé. « Ça a dissocié mes seins de qui j’étais ». Des années plus tard, avec son nouveau compagnon, elle aborde le sujet dès le début. « De toute façon, à un moment donné, ça se voit ». Il lui répond que c’était un choix courageux.
Les hommes, eux, en parlent encore moins. « Ils sont moins enclins à exprimer ce qu’ils ressentent ou à chercher du soutien pour eux-mêmes, ce qui ne veut pas dire qu’ils ne sont pas touchés », observe Carrie Cannon, fondatrice et directrice de Think Pink Luxembourg, association de soutien aux personnes touchées par le cancer. L’association a donc lancé un groupe de parole animé par des hommes dont la compagne est malade, ouvert aussi aux hommes atteints d’un cancer. Une récente séance sur l’autopalpation des testicules a été rebaptisée « beer and balls » par les participants.
Entre femmes, la même onde de choc
Ces questions traversent aussi les couples de femmes, même si on les raconte presque toujours au masculin. La chanteuse Rebeka Warrior, figure de la scène électro avec Sexy Sushi et Kompromat, en a fait la matière de Toutes les vies (Stock), son premier roman, couronné du prix de Flore 2025. Elle y raconte, sous les vrais prénoms, sa grande histoire d’amour avec Pauline, sa compagne, emportée par un cancer du sein agressif, et sa propre bascule d’amante passionnée à aidante épuisée, happée par « un tunnel de soins et d’administratif qui t’aspire tout entière ».
Le livre ose écrire ce que peu de partenaires formulent. « Le cancer l’a rendue méconnaissable. Je n’ai plus aucun désir pour elle ». L’autrice ajoute que si Pauline lisait ces lignes, elle la quitterait sans doute. Cet aveu éclaire l’autre versant du silence. La culpabilité ne pèse pas seulement sur la personne malade : celle ou celui qui accompagne peut voir son désir s’éteindre, et n’avoir personne à qui le confier.
Célibataire, ceux qui partent et ceux qui restent
Pour les célibataires, la maladie agit comme un révélateur brutal. Anna fréquentait un homme depuis quelques mois quand elle apprend son cancer. À sa demande, il l’accompagne au rendez-vous d’annonce du protocole, puis à la congélation de ses ovocytes. Ensuite, il disparaît sans un mot. Dans les semaines qui suivent, deux amis de longue date lui déclarent soudain leur flamme. « Syndrome du prince charmant, du sauveur ? » L’un d’eux, infirmier, la convainc de commencer une histoire : ses patients traversent la même épreuve, cela ne lui fait pas peur. Il rompt le lendemain du jour où elle perd ses cheveux, une perte qu’elle redoutait et dont ils avaient parlé de nombreuses fois. « “L’amour est parti”, m’a-t-il dit. J’étais sidérée ».
Une nuit passée à se faire des câlins platoniques est parfois plus réconfortante qu’une levrette
À la fin des traitements, elle s’inscrit sur les applications de rencontre. Un homme qui se dit hypocondriaque met fin à leur histoire au bout de trois mois, faute de « flamme ». Un prétexte ? « Je pense surtout que ma maladie lui faisait peur ». Le désir d’enfant complique encore l’équation : avec cinq ans d’hormonothérapie, elle doit attendre, de quoi éloigner les hommes pressés de fonder une famille. Ses cicatrices suscitent surtout de la curiosité, comme on demanderait l’histoire d’une chute à ski. Un médecin lui a soufflé une parade : parler de grains de beauté retirés.
Ces fuites dépassent l’anecdote. Une étude américaine publiée en 2009 dans la revue Cancer, menée auprès de 515 patients atteints de tumeurs graves ou de sclérose en plaques, a montré que 20,8 % des femmes malades se retrouvaient séparées ou divorcées, contre 2,9 % des hommes. Les observations de Martine Risch nuancent pourtant le tableau : les femmes célibataires qu’elle accompagne redoutaient la réaction d’un nouveau partenaire, et ont souvent été surprises par l’ouverture rencontrée. Anna aussi a continué à plaire pendant les traitements. Certains hommes ne remarquaient pas sa perruque, d’autres l’acceptaient en connaissance de cause, et plusieurs lui ont dit leur admiration. Un ancien amant lui a promis dès le premier jour « Je ne vais pas te lâcher », et il a tenu parole. Il reste aujourd’hui un ami proche.
De ces deux années, elle a tiré des attentes très claires : un partenaire fiable, capable de traverser une épreuve à ses côtés. « Je préfère aujourd’hui parler d’intimité plutôt que de sexualité. Une nuit passée à se faire des câlins platoniques est parfois plus réconfortante qu’une levrette ». CQFD.
Une information qui n’arrive pas jusqu’aux patientes
Le tabou tient aussi à un manque d’information. « Des femmes nous disent encore que personne ne leur a parlé des services de soutien après leur diagnostic », constate Carrie Cannon. En deux ans, l’association a fait distribuer 600 sacs d’information par les infirmières spécialisées des cinq hôpitaux du pays, et les appels ont suivi. Au Luxembourg, beaucoup de patientes vivent loin de leur famille, sans personne à qui confier des questions aussi intimes.
Chez Think Pink, la parole se libère dans des lieux informels : les coffee talks, les échanges en tête-à-tête, et même les cours de renforcement musculaire. « Les femmes s’y sentent assez à l’aise pour rire ensemble et parler plus librement. »
Au Luxembourg, une consultation pour en parler
Face aux questions de plus en plus nombreuses de ses patients, jeunes comme plus âgés, Martine Risch s’est formée en sexologie clinique à l’UCLouvain. Depuis 2022, la Fondation Cancer propose des consultations onco-sexologiques aux personnes malades et à leurs proches, seules ou en couple. Deux à quatre séances suffisent en général, pour un délai d’attente de trois à quatre semaines.
Les séances aident à sortir de l’idée que la sexualité se résume à la pénétration, et à redécouvrir son corps, seule d’abord. « Quand le sein fait mal ou ne ressent plus rien, il faut chercher où l’on est sensible, ce qui nous fait du bien, pour pouvoir ensuite guider son partenaire ». Claire conseille de se faire accompagner tôt et d’oser ouvrir le dialogue. « Plus on garde les choses en soi, plus c’est difficile ». Martine Risch rappelle l’enjeu : « La sexualité n’est pas le prix à payer pour guérir. Elle fait partie de la santé ».
*Les prénoms ont été modifiés.
À lire également sur le même thème
Tatouage mammaire 3D au Luxembourg, renaître après un cancer du sein
Cancer du sein et reconstruction mammaire : entre résilience et réappropriation de soi
Octobre rose : Luxembourg se mobilise pour la lutte contre le cancer du sein
